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Marceau est un enfant atteint d’amyotrophie spinale distale de type 1 (DSMA1), également appelée atrophie musculaire spinale avec atteinte respiratoire de type 1 (SMARD1). Extrêmement handicapante, sa maladie se trouvait au cœur du Master Project 2023 de l’ESME porté par Jeremy Carvalhais, Narjess Chouchani et Mordjane Sahrane, trois futurs ingénieurs ESME de la Majeure Biomécanique et Robotique médicale bien décidés à faciliter le quotidien du jeune garçon.
Le jeune Marceau équipé du dispositif développé par les étudiants de l’ESME
Mettre l’ingénierie au service de la santé est ce qui motive ce trio d’étudiants depuis toujours. « Nous avons tous choisi la Biomécanique et Robotique médicale à l’ESME avec un même but : pouvoir venir en aide aux personnes dans le besoin », résume Jeremy. Alors, quand Alex Caldas, leur encadrant de Majeure leur propose d’imaginer un projet dans le but d’aider Marceau à améliorer la capacité de mouvement de ses bras, les trois étudiants n’hésitent pas une seconde et acceptent le défi. « Même si nous nous intéressions depuis longtemps à la question du handicap, nous n’étions pas très informés sur la maladie SMARD1 avant d’attaquer ce projet, moi y compris alors que je possède dans mon entourage plus ou moins lointain une personne en étant également atteinte, concède Jeremy. Nous avons donc dû apprendre à la connaître et à comprendre les disfonctionnements qu’elle entraîne pour nous lancer. »
Apprendre de la SMARD1 pour mieux la contrer
Pour mener à bien leur projet, les futurs ingénieurs commencent par dresser un état de l’art concernant ce type de handicap en échangeant avec l’ergothérapeute et la mère de Marceau. « Nous avons ainsi pu constater qu’il n’existait pas énormément de dispositifs pour lui venir en aider à l’heure actuelle, d’où le fait de pouvoir avoir carte blanche sur la direction du projet tout en cherchant à trouver la solution la plus adaptée à ce petit garçon », précise Jeremy. Sur les conseils de l’entourage de l’enfant, l’équipe décide de développer un système mécatronique de soutien du membre supérieur, de type exosquelette. « L’ergothérapeute et la mère de Marceau étaient toujours disponibles pour répondre à nos interrogations, notamment au début du projet quand il a fallu définir les dimensions du dispositif, souligne Mordjane. Avant les Master Projects, nous sommes d’ailleurs allés voir Marceau pour faire des tests du dispositif : cela nous a encore plus permis de nous rendre compte de l’importance de notre projet pour lui permettre d’améliorer son quotidien. Par la suite, lors du développement, c’était surtout notre professeur encadrant qui a pris le relais pour répondre à nos questions techniques. »
Mettre ses compétences en ingénierie au service des autres
Le dispositif motorisé conçu par le trio permet de détecter l’intention de mouvement de Marceau afin de le soutenir dans l’accomplissement de différentes activités, comme le dessin ou la peinture. Voir l’enfant mouvoir ses bras plus facilement grâce à ce dispositif représente un grand motif de satisfaction pour les futurs ingénieurs de l’ESME. « Même s’il y a encore des améliorations à explorer, c’est une fierté d’avoir pu mener un tel projet, confie Jeremy. En fait, c’est vraiment une expérience unique et très enrichissante sur le plan personnel, qui va bien au-delà du fait de juste travailler pour avoir une bonne note. C’est pour ça qu’on a fait le choix de cette Majeure ! » Mordjane acquiesce : « Professionnellement parlant, c’était aussi extrêmement valorisant de pouvoir améliorer nos capacités en ingénierie et en santé via un tel projet ! »
Si Marceau profite déjà du projet, le projet n’est pas encore terminé à en croire l’équipe qui aspire à pouvoir le rendre accessible aux autres enfants atteints par cette maladie génétique rare. « Même si nous nous sommes réellement concentrés sur Marceau tout au long de ce projet, nous avions aussi en tête de créer un dispositif adaptable pouvant répondre aux besoins d’autres parents dans l’attente d’innovations permettant d’améliorer le quotidien de leur enfant, explique-t-il. Cet aspect étant capital à nos yeux, nous nous sommes engagés à créer en parallèle une application servant à changer les dimensions des éléments du dispositif pour que chaque famille ait ensuite simplement à imprimer les pièces réadaptées via une imprimante 3D. » De bon espoir pour la suite.
